ervaringen van ouders

Anna 

'Loslaten en opnieuw mensen leren te vertrouwen'

Anna werd in februari 2014 na 27,5 weken zwangerschap geboren en woog slechts 660 gram. De eerste weken op de IC Neonatologie van het Erasmus MC-Sophia waren voor haar ouders Mieke en Maarten heel spannend. Ook de overplaatsing naar de Post-IC/High Care van het Sint Franciscus Gasthuis, toen Anna 1.600 gram woog, vonden ze heftig. "Ze had nog altijd CPAP beademingsondersteuning nodig, voor ons was het nog steeds een kwetsbaar kindje."

"In die eerste negen weken waren we vertrouwd geraakt in het Sophia, de verpleegkundigen wisten precies hoe Anna op prikkels reageerde", vertelt Maarten. "Iedereen leefde ook enorm met ons mee, je kent het personeel en de andere ouders. De band die je hebt, is je houvast, zeker toen ons zes weken na de geboorte verteld werd dat we afscheid moesten nemen omdat Anna het misschien niet zou halen. Dat was een hele emotionele periode waarbij de wereld om ons heen opeens heel klein werd. De mensen van het Sophia hebben ons toen enorm gesteund."

Gelukkig overleefde Anna de crisis en raakte haar groei en gezondheid geleidelijk in een stabiele, opgaande lijn. Toch kwam het bericht dat ze zou worden overgeplaatst onverwacht. "We zijn een week van tevoren geïnformeerd dat het zou gaan gebeuren", verklaart Mieke. "Daardoor konden we al een keertje gaan kijken op de afdeling in het Sint Franciscus Gasthuis. Maar dat maakte de stap er niet minder groot om."

"De bedjes waren bijna hetzelfde", vult Maarten aan. "Maar de CPAP is anders. In het Sophia lag Anna met kleine slangetjes in de neus, terwijl ze in het Franciscus meteen na aankomst een kapje op kreeg. Dat lijkt voor zo'n kleintje een verslechtering en als ouders zie je minder van het gezichtje"

Mieke noemt ook de andere bezoekregeling en minder intensieve zorg. "In feite is minder verpleegkundigen per kind een goed teken. Je kind heeft minder zorg nodig. Er was ook meer rust op de nieuwe afdeling, ouders zijn minder angstig en bezorgd om hun kind als op de IC." 

"Voor mij was ander personeel de grootste klap", zegt Maarten. "Je houvast is weg, je moet loslaten en opnieuw mensen leren vertrouwen." Mieke heeft zich erover verbaasd dat er direct na aankomst wel van alles moest worden gedaan: nieuwe beademing, nieuwe sonde voor de voeding. "Gelukkig is de overplaatsing zelf redelijk goed gegaan. Anna heeft helemaal geen terugslag gehad, ze hadden ons daar wel goed op voorbereid. We zijn in het andere ziekenhuis ook goed door de artsen en verpleegkundigen opgevangen. Met drie à vier dagen voelde het alweer vertrouwd."

Anna heeft ook negen weken op de Post/IC-High Care gelegen voor ze met extra zuurstof en voedingssonde naar huis mocht. Mieke en Maarten vinden het positief dat het Neonataal Centrum er alles aan doet om bijvoorbeeld de beademingsapparatuur en sondevoeding in de verschillende ziekenhuizen gelijk te krijgen. Wat ze heel prettig zouden vinden, is dat de begeleiding van de psycholoog en het maatschappelijk werk vanuit het Sophia niet van de ene op de andere dag stopt. "Het was rond het bijna overlijden best zwaar en heel persoonlijk, we wilden het niet nóg een keer vertellen allemaal."

Pepijn

'Ons tweede kind kwam in gespreid bedje'

De overplaatsing van hun zoontje Pepijn van Erasmus MC-Sophia naar het Maasstad Ziekenhuis was voor Coen en Daniëlle een grote stap. "We waren net een beetje gewend geraakt aan het personeel, de apparatuur en het dagritme", vertelt Daniëlle. "Dat is je houvast geworden, na alle emoties rond de geboorte. Opeens valt die vertrouwde omgeving weg, het voelt alsof je opnieuw moet beginnen."  

"Natuurlijk moet je blij zijn als de dokter vertelt dat je kind minder intensieve zorg nodig heeft", verklaart Coen. "Maar als ouders van een te vroeg geboren baby ben je - zeker de eerste tijd - bezorgd en wil je dat je kind de beste zorg krijgt. Pepijn was nog heel kwetsbaar, hij woog circa 1500 gram toen hij over ging. Je weet dat de bedden schaars zijn, maar liefst hadden we gehad dat hij nog wat langer op de IC kon blijven."

Uiteindelijk ging het vervoer zonder grote problemen. "Hij kreeg gelukkig geen terugslag", vertelt Daniëlle. "Dat gebeurde wel bij ons eerste kind, Bernard, die ook te vroeg geboren is. Met hem moesten we veel langer reizen, van het Moeder- en Kindcentrum in Veldhoven naar Rotterdam. Hij bleek later het RS-virus te hebben en was behoorlijk ziek. Dan schrik je als hij bijvoorbeeld een thermometer tussen z'n billetjes krijgt, terwijl in Veldhoven de temperatuur werd gemeten met een plakkertje op de buik.  Ook de couveuses en de beademingsapparatuur waren anders."

"Pepijn deed het in het ziekenhuis relatief goed, dan ben je als ouder ook wat meer ontspannen", legt Coen uit. "Bovendien kwam hij in een gespreid bedje. De verpleegkundigen kenden ons van de periode met Bernard. Dat was nog op de locatie Zuider van het Maasstad Ziekenhuis. Nu kwamen we met Pepijn in de nieuwbouw, waar het allemaal veel ruimer is. We werden met open armen ontvangen. We moesten wel even wennen aan de minder intensieve behandeling. Niet langer één verpleegkundige per één of twee kinderen, maar één op vier kinderen. Je weet dat het niet meer nodig is, maar maakt je toch zorgen de eerste tijd, of het allemaal wel goed zal gaan."

Het heeft geholpen dat ze de tweede keer wisten hoe het in grote lijnen zou gaan. Toch is het volgens Daniëlle en Coen lastig om je voor te bereiden op de overplaatsing. "Elk kind is anders en belangrijk is vooral of het in goede conditie is", aldus Coen. "Pepijn is met 29 weken geboren en niet na 28 weken zwangerschap zoals Bernard. Die ene week maakt een wereld van verschil. Wat absoluut helpt, is dat de Rotterdamse ziekenhuizen al geruime tijd samenwerken. Men kent elkaar, waardoor de overdracht beter verloopt."